Was kann Selbsthilfe bei psychischen Erkrankungen leisten?


Der folgende Text stammt aus einem Referat von Jutta Seifert. Jutta Seifert leitet seit vielen Jahren eine Angehörigengruppe in Giessen und hat sich auch als Vorstandsmitglied in Landesverband Hessen und als stellvertretende Vorsitzende im Bundesverband engagiert.

 

Selbsthilfe ist oft aus der Not geboren: man leidet, bekommt nicht die erwartete Hilfe, man ist frustriert, deprimiert und isoliert. Psychiatrisch gesprochen könnte man das unter dem schönen Begriff Negativsymptomatik einordnen. Bekanntlich gibt es auch den Begriff der Positivsymptomatik. Positiv kann man Selbsthilfe als Ausdruck des Willens zur Eigenverantwortlichkeit und Selbstbestimmung sehen.

Drei Punkte möchte ich heute besonders hervorheben: Angehörige von psychisch Kranken sollten sich organisieren und in Gruppen zusammentun,

  • weil es ihnen hilft, ihre eigenen Probleme besser zu bewältigen,
  • weil es helfen kann, die Versorgung der Kranken zu verbessern und allgemein die Interessen der Betroffenen zu wahren,
  • weil die Interessen der Betroffenen und ihrer Familien unter den Tisch fallen, wenn sie sich nicht selbst zu Wort melden!

Am Anfang: Frust und Leid

Wenn ein Mensch psychisch krank wird, bedeutet das auch für die Familie einen enormen Einschnitt. Dem Ausbruch der Erkrankung geht oft ein längeres Vorstadium voraus, in dem alle merken, dass etwas nicht stimmt, aber niemand so richtig weiß, um was es sich da handelt. Die Betreffenden wollen oft nichts davon wissen, einen Arzt oder eine Beratungsstelle aufzusuchen. Das machen stattdessen die Angehörigen, und dort hören sie dann den Satz: „Wir können nichts machen... er müsste schon selbst kommen...“ Das aber tut der Betreffende gerade nicht. Angehörige haben in dieser Situation das Gefühl, dass da ein Zug ins Rollen kommt und sie selbst nur zusehen können, bis er vor die Wand fährt. Am Ende einer solchen Geschichte steht oft der freiwillige oder unfreiwillige Einzug in eine psychiatrische Klinik.

Es dauert lange, oft mehrere Jahre, bis psychisch Kranke erstmals fachgerecht behandelt werden. In dieser Zeit haben die sozialen Beziehungen, der Beruf, die Lehre oder Schule meist schon stark gelitten. Und natürlich auch das Klima in der Familie – es ist oft bis zum Zerreißen gespannt. Dies ist die Situation, in der die Angehörigen erstmals auf Ärzte und andere Profi-Helfer stoßen. Für diese ist Routine, was den Angehörigen als persönliche Katastrophe erscheint. Die gesamte Situation ist geradezu prädestiniert für Ärger und Missverständnisse. Niemand hat Zeit, hört zu, nimmt Anteil, klärt auf, vielfach spürt man Reserviertheit der Profis, manchmal direkte und kränkende Zurückweisung.

Dies ist nur eine typische Situation. Ich könnte noch etliche andere schildern, in die Angehörige kommen und in denen sie sich hilflos und alleingelassen vorkommen. Ich selbst habe vor Jahren in einer solchen Situation eine Angehörigengruppe aufgesucht, die an der Universitätspsychiatrie in Giessen gerade eingerichtet worden war. Ich erinnere mich noch gut: Einerseits empfand ich es als Belastung, dass ich so viele traurige Schicksale kennen lernte. Andererseits konnte ich meinen Kummer schildern, Fragen stellen und bekam viele Informationen. Ich weiß von vielen Mitgliedern der Gruppe, dass sie ihnen sehr geholfen hat, Leid und Frustration zu verarbeiten. Es ist oft so schwierig, Außenstehenden zu vermitteln, was in der Familie mit dem Kranken abläuft; die Leute sehen einen kräftigen jungen Menschen und fragen: „Warum arbeitet der nicht, warum beträgt er sich so auffällig, da müsste doch mal jemand durchgreifen....“ Wir alle kennen solche Stammtischrezepte.

In der Angehörigengruppe braucht man nicht viel zu erklären und findet Verständnis und Rückenstärkung. Man kann es mit drei Worten ausdrücken: Gruppe tut gut. Aber es wäre unsinnig, gerade eben einmal in eine Gruppe zu gehen und davon die Lösung aller Probleme zu erwarten. Die Wirkung setzt – wie bei so manchem Medikament – erst allmählich ein.

Angehörige und Profis

Unsere Gesprächsgruppe in Giessen ist am Zentrum für Psychiatrie der Universität angesiedelt. Sie wird zu Beginn der Gruppensitzungen rund eine dreiviertel Stunde lang von einem Arzt, dem Pflegedienstleiter und einer Sozialarbeiterin begleitet, danach ist die Gruppe unter sich. Vertreter der „reinen Lehre“ werden jetzt wahrscheinlich einwenden: Was hat denn das noch mit Selbsthilfe zu tun, wenn drei Profis das Heft in der Hand haben? Die Antwort ist: Sie haben das Heft nicht in der Hand, sondern alle in der Runde sind gleichberechtigte Teilnehmer.

Der Vorteil für beide Seiten liegt auf der Hand:

  • Die Angehörigen, aber auch die Profis haben immer kompetente Ansprechpartner.
  • Probleme kommen gleich zur Sprache, Missverständnisse werden ausgeräumt.
  • Es gibt einen gleichberechtigten Dialog.

Das scheint mir wichtig: Von diesem Dialog profitieren nicht nur die Angehörigen, sondern auch die Profis: Sie erfahren viel aus der Lebenswirklichkeit der Familien, in denen psychisch Kranke leben, und können diese Erkenntnisse zur Verbesserung ihrer Arbeit einsetzen. Missverständnisse und Verärgerung haben wenig Chancen, sich festzusetzen, denn sie werden in der Gruppe erörtert und meist sofort ausgeräumt. Das schafft Vertrauen. Die Angehörigen fühlen sich ernst genommen, besser informiert und in ihrer Rolle als wichtige Bezugspersonen der Patienten akzeptiert. Neue Angehörige lernen von den „alten“, erfahrenen und vergleichen ihr eigenes Verhalten damit. Das mindert ihre Unsicherheit. Es ist also ein gegenseitiges Geben und Nehmen.

Niemand bestreitet heute mehr die Bedeutung des sozialen Umfelds für die Vermeidung von Rückfällen und die Rehabilitation von psychisch Kranken. Häufig mangelt es aber an den Konsequenzen aus dieser Erkenntnis. Ich möchte daher die Profis auffordern, sich aktiv um die Angehörigen zu kümmern. Es ist dies nicht eine freundliche Geste oder eine Image-Verbesserungs -Aktion für die jeweilige Einrichtung, sondern ein professionelles Erfordernis moderner klinischer und gemeindepsychiatrischer Arbeit. Die Familien, das soziale Umfeld müssen immer mitgedacht werden.

Guter Wille allein genügt nicht

Die Angehörigengruppe ist die Basis und der Kern auch der Landesverbände der Angehörigen und des Bundesverbands. Diese Verwurzelung an der Basis ist sehr wichtig. Es gibt aber noch zu wenig Angehörigengruppen, und viele dümpeln nach einer kurzen aktiven Anlaufphase vor sich hin: Im Lauf der Zeit kommen immer weniger, und schließlich schläft die Sache ganz ein. Manchmal höre ich dann auch von Profis oder von anderen Angehörigen: Wir würden ja gerne etwas tun, aber die wollen ja 3 nicht... Solche resignierten Äußerungen lassen eine wichtige Regel außer acht, die nicht nur für Angehörigenarbeit, sondern ganz allgemein im Leben gilt: Guter Wille allein nicht genügt. Gruppen sind keine „Selbstläufer“, sondern es ist nötig, sich aktiv um ihren Fortbestand zu kümmern.

  • Man muss von Anfang an daran arbeiten, die Gruppe attraktiv zu halten und immer wieder auch nach außen auf ihre Existenz aufmerksam zu machen.
  • Die regelmäßige Beteiligung von Profis, vor allem auch Ärzten, erhöht nach unserer Erfahrung die Attraktivität der Gruppe.
  • Angehörigengruppen kommen leichter „in die Gänge“, wenn sie Unterstützung durch Einrichtungen oder Kliniken haben, sei es im personellen oder im sachlichen Bereich. Ich bin der Meinung, dass man solche Unterstützung nutzen sollte.

Selbsthilfe kann mehr

Soweit meine Bemerkungen zur Angehörigengruppen sozusagen als Urzelle der Selbsthilfe.

Selbsthilfe kann darüber hinaus aber noch viel mehr. Sie kann nämlich nicht nur eine Wirkung nach innen entfalten, sondern auch eine Wirkung nach außen. Denn über kurz oder lang kommen in der Angehörigengruppe auch die Schwachstellen der psychiatrischen Versorgung zur Sprache. Die Klagen der Angehörigen sind in der Regel, dass es keinen vernünftigen Krisendienst gibt, dass es nicht genügend zugehende und niederschwellige Hilfe gibt, dass die Vernetzung der Hilfen nicht stattfindet. Auch Missstände oder Fehlverhalten in klinischen oder anderen Einrichtungen, Verwaltungen und Krankenkassen sprechen sich in der Gruppe herum. Damit sind die Gruppen ein wichtiges Mittel der Qualitätssicherung. Dieser Begriff ist ja heute in aller Munde, oft begleitet von einem bombastischen und unverständlichen Begleitvokabular. Man sollte die Qualitätssicherer einmal in unsere Gruppen schicken – dort würden sie Informationen aus erster Hand und im Klartext erhalten, wo es an Qualität mangelt.

Eine gut funktionierende Angehörigengruppe kann auch ein Baustein zur Verbesserung der psychiatrischen und psychosozialen Versorgung in der Gemeinde oder der Region sein. Warum? Weil es ein Unterschied ist, ob sich Herr X oder Frau Y irgendwo beschwert oder für etwas einsetzt, oder ob sich eine ganze Gruppe zu Wort meldet. Eine Gruppe hat einfach mehr Gewicht. Ein weiterer Vorteil: Wenn Angehörige organisiert auftreten, können sie ihre Privatsphäre wahren und trotzdem Wünsche und Beschwerden öffentlich machen. Viele Angehörige melden sich nur deshalb nicht zu Wort oder wehren sich nicht gegen Missstände, weil sie sich und ihr krankes Familienmitglied nicht öffentlich präsentieren wollen. Manche haben auch Angst, sich kritisch zu äußern, weil sie Nachteile befürchten. „Wir sind doch auf die angewiesen...“, hört man dann. In einer Gruppe kann das einzelne Mitglied seine Privatsphäre schützen, muss aber trotzdem nicht auf Einfluss verzichten.

Ich finde das ein sehr wichtiges Argument. Denn eines ist klar:

  • Nur wenn Angehörige und soweit möglich auch psychisch Kranke selbst ihre Kritik, ihre Wünsche und Forderungen laut und deutlich vorbringen, wird sich an Mängeln und Missständen etwas ändern.

Immer die gleichen Klagen...

Nach meiner Auffassung sollten sich Angehörigengruppen nicht nur als interne Veranstaltung verstehen. Es kommt auch darauf an, einen zweiten Schritt zu tun. Ich persönlich tat diesen Schritt, nachdem ich einige Zeit an den Gruppentreffen teilgenommen hatte und feststellte, dass fast alle anderen die gleichen Klagen hatten wie ich: zu wenig Information, keine Hilfe in Krisen, niemand, der sich nach dem Klinikaufenthalt um den Patienten kümmerte.

Naiv, wie ich war, dachte ich, man müsse es den Profis nur erklären, dann würden sie diese Mängel schon abstellen. Inzwischen weiß ich: Ganz so einfach ist es nicht. Inzwischen weiß ich aber auch, wie wichtig es ist, dieses Feld nicht den professionellen Helfern allein zu überlassen. Deshalb plädiere ich dafür, dass Angehörige ihre Anliegen auch öffentlich und im politischen Raum vertreten. Dieses Engagement ist außerordentlich wichtig, und es wäre wünschenswert, dass mehr Angehörige hier aktiv werden.

Was wir brauchen, sind Angehörige, die sich engagieren, damit sich ihre Lage und die der Kranken verbessert. Auch das noch, werden jetzt viele sagen. „Ich hab schon so viel am Bein, wo soll ich Zeit und Kraft für solche Dinge hernehmen?“

Ich weiß, dass es nicht jedem Angehörigen möglich ist, selbst aktiv zu sein. Aber jeder kann durch seine Mitgliedschaft in einer Gruppe oder im Landesverband dazu beitragen, dass die Stimme der Angehörigen besser gehört wird und unsere Interessen auch politisch besser durchgesetzt werden – in den Gemeinden und Kreisen, in den Ländern und durch den Bundesverband auf Bundesebene. Schon eine einfache Mitgliedschaft hilft, denn es ist eine Binsenweisheit: Je größer eine Gruppe oder ein Verband ist, desto mehr Einfluss hat er und desto besser können sich die Vertreter dieses Verbands Gehör verschaffen.

Wir dürfen nicht darauf vertrauen, dass es doch Fachleute genug gibt, die schon wissen, was zu tun ist. Die Fachleute reden aus Sicht ihrer Berufe oder Einrichtungen, und diese Sicht ist längst nicht immer die unsere! Wir und die Kranken sind sozusagen „Kunden“ oder „Nutzer“ im psychiatrischen Hilfesystem, die Familien sind darüber hinaus die wichtigste gemeindepsychiatrische Einrichtung, denn über 60 Prozent aller chronisch psychisch Kranken werden in und von ihren Familien betreut. Das gibt uns das Recht, uns einzumischen und gehört zu werden!

Gegen die Mauer des Schweigens

Allerdings: Nicht nur der Mangel an Kraft lässt Angehörige vor einem Engagement zurückscheuen. Viele wollen sich nicht öffentlich „outen“. Das Problem der Stigmatisierung kommt ins Spiel. Es ist ja auch leichter, sich beispielsweise zu Diabetes oder Rheuma zu bekennen als zu einer psychischen Krankheit. Solche Krankheiten werden oft als Geheimsache behandelt, und das hat ja auch Gründe: Man muss Nachteile befürchten, wenn man offen damit umgeht! Dieses Risiko lässt sich nicht wegdiskutieren.

  • Aber ich gebe zu Bedenken: Man hat auch Nachteile, wenn man nicht offen damit umgeht! Und aufs Ganze gesehen glaube ich, dass die Nachteile überwiegen, wenn man alles, was mit psychischer Krankheit zu tun hat, mit einer Mauer des Schweigens umgibt.

Denn die Folge dieses Versteckspiels ist: Unsere Probleme werden öffentlich nicht wahrgenommen, unsere Wünsche und Interessen nicht berücksichtigt, Stellen und Mittel nicht bewilligt oder eingespart. Mit unserem Schweigen tragen wir dazu bei, dass genau die Zustände weiter bestehen, die wir so sehr beklagen. Das sollten und dürfen wir uns nicht antun.

Ich möchte also die Angehörigen auffordern, den ersten Schritt zu tun und sich einer Gruppe anzuschließen (oder eine neue zu gründen) und den jeweiligen Landesverbänden beizutreten. Schon auf diese Weise können sie etwas für sich selbst tun, aber auch für ihre kranken Angehörigen. Dazu möchte ich Sie ermutigen und an das schöne Wort von Erich Kästner erinnern:

Es gibt nichts Gutes, außer man tut es!

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